05.12.2015 Рафаэль: обращение Фонда Mi Princesa Rett
Raphael presenta el video #ObjetivoRett
Рафаэль: обращение Фонда Mi Princesa Rett
Raphael presenta el video #ObjetivoRett
Рафаэль опубликовал ссылку на видео, размещенное на YouTube Фондом Mi Princesa Rett, которому он оказывает поддержку… и вместе с другими неравнодушными людьми призывает всех принять участие в этом добром деле – стать донором надежды для тех, кому так хотелось бы помочь... для этого необходимо поддержать финансирование медицинских исследований, направленных на поиски путей излечения тяжелейшего заболевания, поразившего этих девочек…
https://www.youtube.com/watch?v=9DUoU9s9JOA
Ты знаешь, что такое Ретт?
Синдром Ретта – это неврологическое расстройство генетического происхождения, открытое доктором Андреасом Реттом в 1966 году.
Оно входит в число редких заболеваний, связано с Х-хромосомой и поражает одну из 10 тысяч женщин.
Это основная причина умственной отсталости у девочек.
В нашей стране более 3 тысяч человек страдают этим заболеванием
Рафаэль: Представь себе оркестр, в котором все музыканты и все инструменты готовы исполнять мелодию жизни
Тони: Но дирижер оркестра не умеет руководить им, и каждый инструмент звучит несогласованно
Это то, что происходит с девочками, страдающими синдромом Ретта
Несмотря на то, что их органы здоровы
Команды из мозга поступают некорректно
И это приводит их к абсолютной недееспособности
Генетические и клинические исследования – вот основа, чтобы продвигаться в их лечении
Команда неврологов госпиталя Сан-Хуан де Диос в Барселоне изучает синдром Ретта
Стань донором надежды
Поддержи исследования
Поддержи исследования
Хотя мы – меньшинство, мы должны быть услышаны
Потому, что все принцессы…
Потому, что все принцессы…
Рафаэль: Потому, что все принцессы…
Тони: Потому, что все принцессы…
Потому, что все принцессы заслуживают счастливого конца…